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周翾

北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金发起人

首都医科大学附属北京儿童医院儿童舒缓治疗团队负责人

在这里我还会给大家讲一个9岁小女孩的故事，这是一个特别漂亮的小姑娘，当她来到雏菊的时候，其实她已经很衰弱了，但是即使是这样，只要我们在房间，她都会非常努力地坐在她的病床上。当我们走的时候，她也会特别费力地睁开双眼，会大声地跟我们说：“阿姨再见。”

妈妈有一天特别的纠结，然后问我们：“周医生，我有一件事情我一直没有考虑好，我不知道我要不要去跟我的女儿说，她的病已经治不好了，我特别害怕，我也不知道该怎么跟她说。”我就问妈妈：“宝宝是不是曾经表达过，她想要了解病情呢？”妈妈想了想说：“我记得有一天我的孩子突然跟我说，她说‘妈妈，你能不能像抱小宝宝一样紧紧地抱着我。’”

妈妈就很奇怪问她为什么，她说：“妈妈，我怕你有一天再也没有机会，像抱小宝宝一样紧紧地抱着我了。”

当我们听到这些话的时候，会跟妈妈说：“孩子已经准备好了，她就想要那一个答案了，你可以想一想是由我们来告诉她，还是由你去跟她说。”

妈妈想了想，特别坚定，她跟我说，她说：“这是我的女儿，还是应该由我来跟她说。”

到了晚上，妈妈给我发了一个信息，她说：“周医生，我已经跟我的女儿说了，她非常平静，你说的很对，她要的只是一个答案。”在这个小女孩知道她的病情，不可以被治疗的时候，你们都想象不到，她突然变得特别的情绪盎然。

她每天非常开心地安排自己的生活，她要决定自己吃什么还是不吃什么，她要决定自己下不下胃管，扎不扎针。她让她家里人把她最喜欢的毛绒玩具，都寄到雏菊来，然后她就会挑选，哪些是要以后跟着她一起走的，哪些是要留给她的爸爸妈妈和奶奶的。

当她的妈妈告诉我们孩子安排这一切的时候，我们自己真的不禁感叹，这才是真正地活在当下，如果我们不能够改变结果，我们就改变旅程吧。

有一天，我们的护士长给我发了一个信息，她说孩子和她的妈妈共同决定，要给自己用上镇静了，孩子不想再去忍受其它的痛苦了。当我们把镇静泵用上的时候，孩子很快就陷入了沉沉的睡眠当中，家人们看到孩子虽然很平静美丽的面庞，但是也逐渐地消瘦，他们内心还是时时刻刻，会有很多的悲伤出现的。虽然是这样他们也会觉得，如果孩子可以在睡梦当中离去，那一定是一件非常幸福的事情。

有一天晚上，孩子神奇般地苏醒了过来，奶奶后来跟我们说，这一天晚上就好像是上天赐予他们的一样，孩子把所有想说的话跟她的家人都说了，也交代了所有的事情，奶奶只是反复地跟我们说：“特别好，特别的好。”

在又沉沉的睡去两天之后，这个雏菊宝宝，就是在睡梦当中平静地离世了。当孩子离开了之后，他们的家人会用各种各样的方式，来表达对我们的感激，但其实他们不知道，陪着他们走过生命最难那段旅程的我们，才是真正的获益者。患者为师，孩子们用他们的生命告诉我们了，什么叫做真诚，什么叫做珍惜，什么叫做过好每一天。

现在我们有了更多的雏菊之家，更多的活动中心，也有了越来越多的机构，愿意加入到儿童舒缓治疗的行列当中。我很希望中国的每一个区域，都有儿童舒缓治疗团队的出现，我觉得这是对生命最基本的一个尊重。我希望尊重每一个生命，珍惜每一段旅程，成为我们每一个人的生活态度。